Clin d'œil T.S.A.

Les montagnes russes

Alors voilà ! Il y a déjà plusieurs semaines qui se sont écoulées depuis que nous avons rédigé notre dernier article sur le "clin d'oeil" T.S.A.    La dernière fois, nous vous avions présenté les trois premières semaines du voyage de Loïc et il nous semble que cela fait une éternité. En effet, l'intensité émotionnelle d'une aventure comme celle la est telle, que la notion du temps en devient un peu étrange. Tellement de choses sont à intégrer rapidement, que ce soit les moments fabuleux que nous vivons dans certaines occasions, comme également les petits et grands désagréments qui nous ont affectés ces derniers temps. Tout cela est parfois un peu étourdissant pour une personne neuro-typique, alors c'est sûr que pour un enfant T.S.A., c'est aussi tout un défi.

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Aujourd'hui, nous avons ressenti le besoin d'écrire un article qui se nomme "les montagnes russes", car ces trois mots ne peuvent pas mieux décrire ce que nous vivons émotionnellement depuis quelques temps et Loïc lui aussi, à sa manière. Nous pensons que c'est un bon moment pour partager notre vécu, car nous n'avons jamais été si proche ces derniers jours de lancer la serviette et nous en retourner au Québec... Et oui... ! C'est important pour nous de vous le partager à chaud comme cela, car en créant ce site et cette rubrique T.S.A., nous avons toujours eu à coeur d'être transparant sur ce que nous vivions avec notre garçon.

Depuis le début du voyage, nous nous sommes efforcés de nous adapter à Loïc et nous pensions avoir assez bien réussi, comme nous vous le laissions entendre dans notre dernier billet. C'est vrai que le Japon s'est déroulé merveilleusement bien et Hong-Kong semble aussi avoir été un lieu dans lequel Loïc s'est bien senti. Il faut dire que nous avions priorisé des Airbnb et nous sommes restés fréquemment une semaine au même endroit. Cela permettait l'instauration de routines relativement similaires à la maison et créait un environnement prévisible.

Mais voilà, nous étions aussi conscients que nous avions débuté avec des pays "faciles" et qu'une partie du "vrai" voyage allait débuter avec les pays tels que le Viet-Nam et l'Indonésie. Alors, comme certains l'ont peut-être lu, vous savez que plusieurs difficultés ont commencé pour nous, à la minute ou nous avons quitté Hong-Kong. Ceci avec l'épisode de la mauvaise date de réservation par notre agence de nos billets d'avion pour Hanoi, (Pour la petite histoire Travel Nation nous a remboursé la totalité des billets que nous avions dû racheter). Par la suite, après une merveilleuse croisière de 3 jours dans la Baie d'Halong, nous avons eu l'évènement du vol de plusieurs de nos affaires et habits à notre hôtel et qui a précipité notre décision de quitter le pays. À cela s'ajoute également la visite à l'hôpital d'Hanoï le lendemain du vol, pour les problèmes de constipation de Loïc. Bref, pleins de facteurs qui ont fait monter l'indice de stress des parents et qui inévitablement  ont eu un impact sur les enfants. Si rien ne paraît trop pour Gaël, nous avons observé que notre Loïc lui, est bien la petite "éponge" à émotion que l'on observe souvent chez les enfants T.S.A. Malgré tout nos efforts pour que rien ne paraisse trop...(pas très réaliste dans les circonstances).

Ainsi, depuis que nous sommes en Thaïlande, les difficultés d'endormissement avec les petits sursauts et une respiration accélérée dans ces moments ont recommencé certains soirs, dont un épisode assez important au milieu d'une nuit, lorsque nous étions à Koh Chang. Ce dernier nous a motivé à aller consulter en neuro à l'hôpital de Bangkok, quand nous sommes rentrés. Également, durant la journée il y a toujours un ou deux épisodes de chute sur les fesses ou de contraction musculaire, quand il se fait surprendre par quelqu'un qui le frole ou lorsqu'il y a un bruit soudain. Bref, son système nerveux semble à nouveau très fébrile et nous avons de la difficulté à l'apaiser, malgré ce que nous avons essayé de mettre en place. Cela s'ajoute aux problèmes de constipation qui ne sont toujours pas réglés et qui à chaque fois que l'on s'approche d'une semaine sans selles, fait remonter notre niveau de stress. 

Nous avons eu de très bons services à l'hôpital de Bangkok (c'est du 5* ici) et nous avons pu consulter la même journée un neurologue pour les sursauts et la crise qu'il nous a fait au cours de la nuit, et un pédiatre pour la constipation. Après discussion avec les médecins et entre nous sur la suite du voyage et la santé de Loïc, nous avons convenu d'adapter un peu plus notre itinéraire sur un mode "slow travel", c'est-à-dire en voyageant plus lentement, en restant plus longtemps à un même endroit. Nous reconsidérerons également certains pays d'Amérique du Sud. Pour la constipation, nous avons reçu des laxatifs que nous devrons donner à tous les jours. Cependant, cela ne nous a pas épargné un autre lavement avant-hier soir, qui a été un cauchemard à administrer à l'hôtel, alors qu'à l'hôpital d'Hanoi il n'avait rien dit. 

Dans un moment de disponibilité, nous avons demandé à Loïc le lendemain, si ce voyage était trop pour lui, s'il voulait rentrer à la maison. Nous nous sommes toujours dit que nous ne ferons pas passer notre projet avant son bien-être et surtout de ne pas prendre le risque d'hypothéquer d'une quelconque manière son avenir. Il nous a répondu qu'il voulait continuer le voyage et c'est vrai que la journée il semble très heureux dans tout ce que l'on fait, en dehors de ces périodes de sursauts. Tant de belles choses ont été vécues ces dernières semaines, avec les deux jours à Walt-Disney, la croisière et la superbe semaine avec la famille Laperle au bord de la mer. Loïc a eu beaucoup de plaisir à pouvoir jouer avec les quatre filles. On observe aussi, qu'il a plus d'assurance dans ses relations sociales et parle plus facilement qu'avant. Il a même commencé à commander ses plats et boissons en anglais au restaurant. On sent qu'il veut plus s'affirmer et on essaye de l'accompagner là dedans. Tout cela est vraiment une montagne russe d'émotions pour nous ces jours-ci, entre des moments fabuleux et d'autres ou on remet tout en question, particulièrement quand viennent s'ajouter à nos préoccupations pour la santé de Loïc des difficultés propres à l'organisation de l'aventure, que tout voyageur rencontre par moment, mais qui pour nous prennent une autre dimension quand nous sommes plus fatigués.

Alors voilà, nous avons décidé de prendre cela semaine après semaine et nous avons planifié nos prochaines étapes pour qu'elles lui permettent de s'apaiser et nous aussi par la même occasion. C'est pourquoi, nous avons décidé de prendre un 7 jours dans un hôtel confortable de Bangkok, avant de partir le 25 novembre pour Bali jusqu'au 23 décembre. Nous avons déjà réservé trois hébergements, dont deux chez l'habitant, qui devraient nous permettrent, nous l'espérons, d'avoir un beau séjour. 

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Nous vous remercions d'avoir prit le temps de lire ce texte, qui une fois de plus ce veut sans trop de filtres et qui nous aura permis de nous délester un peu de nos préoccupations de ces derniers jours. 

Les pas de Loïc...

Comme nous l'avions mentionné en introduction, nous souhaitons par moment au cours de l'aventure, vous partager le voyage de Loïc. Bien simplement, avec tendresse, les petites anecdotes du quotidien, parfois drôle, parfois moins..., ses défis et les nôtres et ses belles réussites. Nous savons que plusieurs personnes qui nous suivent sont concernées de près ou d'un peu plus loin par le trouble du spectre de l'autisme et il nous fait plaisir d'ouvrir avec eux cet espace d'échange. Alors voilà notre premier "clin d'oeil TSA", après 3 semaines de voyages.

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Tout d'abord, l'aventure a débuté un peu plus tôt pour nous, alors que nous étions en plein dans nos préparatifs, deux jours avant le décollage... En effet, lors du souper de départ chez les grands-parents, les enfants ont eu l'idée de jouer dans l'après-midi au magicien au sous sol, avec une pièce de 10 cents qu'ils avaient trouvée. Les garçons s'amusaient à la faire disparaître, mais à un moment donné pour raffiner son tour, Loïc a eu l'idée de la cacher dans sa narine et il n'a plus été capable de l'enlever... Personne ne s'en ait aperçu, car les enfants ne nous l'ont pas dit tout de suite, mais après qu'ils aient mentionné à quelques reprises que Loïc avait toujours une pièce dans le nez et que nous avons vérifié (on pensait tous qu'ils faisaient une blague), on a bien du constater qu'on ne serait pas capable de l'enlever et qu'il fallait aller à l'urgence... Julie s'est donc rendue avec Loïc à l'hôpital, avec la certitude qu'elle en aurait pour plusieurs heures. Heureusement, l'infirmier du triage a été très compréhensif et il a été capable d'enlever lui-même la pièce. Ce fut une petite bouffée d'émotions qu'on se serait passé volontiers, déjà qu'on était pas mal sur l'adrénaline du départ.

Si nous vous racontons cette anecdote, au delà de l'aspect cocasse de la situation (après coup bien sûr...), c'est qu'elle représente assez bien ce qui peut arriver par moment avec Loïc, c'est-à-dire, une action qu'il peut faire de manière un peu impulsive, sans en mesurer les conséquences. Ceci nous amène donc a beaucoup de vigilance dans le quotidien, surtout pendant le voyage, afin d'essayer d'avoir toujours "un ou deux coup d'avance", sur ce qu'il pourrait se passer dans tel ou tel contexte. Ce qu'il pourrait avoir soudainement envie de faire et qui l'exposerait à un problème ou un danger. Aujourd'hui, nous sommes tellement habitués que cela est presque "naturel" pour nous, mais parfois nous réalisons aussi que cela nous demande un peu plus d'énergie au cours d'une journée. Cela est particulièrement le cas lors des trajets à pieds, pour une visite ou pour prendre un transport, car s'il est attiré par quelque chose, souvent une entrée d'un quelconque endroit lorsque l'on passe devant, il peut décider de s'y engouffrer en une fraction de seconde, sans nous prévenir. Pas pour partir bien loin, sa curiosité est souvent juste pour regarder ce qu'il y à l'intérieur, mais cela est suffisant pour nous faire faire des bouffées de panique, quand nous le perdons de vue. Heureusement, cela ne s'est plus reproduit depuis longtemps, car nous sommes organisés pour qu'il y ait toujours un de nous deux qui s'occupent des enfants et les consignes sont très clairs, quand nous nous déplaçons dans les lieux très fréquentés.

Pour revenir au voyage, le départ de la maison s'est lui très bien passé. On sentait Loïc heureux et impatient de partir, il nous l'a mentionné à plusieurs reprises les derniers jours, qu'il avait hâte de faire le "grand voyage", comme on le nomme entre nous. À l'aéroport de Montréal et Toronto, l'attente pour l'embarquement s'est bien déroulée. Quand les enfants ont suffisamment d'activités à leur disposition, cela se passe généralement bien. Les seuls moments plus difficiles sont quand on se retrouve dans les files d'attentes, car Loïc a tendance à s'impatienter en disant aux 10 secondes à voix haute  "c'est looong les gens...", (heureusement on est plus dans des pays francophone ;) ),ou quand les deux garçons commencent à chahuter en s'alimentant l'un et l'autre, mais là, ça n'a rien avoir avec le TSA ;).

À l'aéroport de Toronto, ce fut également "sport" à un moment donné, quand il a s'agit d'embarquer sur un escalator qui descendait. Cela faisait un moment que Loïc n'avait plus eu l'occasion d'en prendre et sans que nous nous y attendions, il a figé devant, incapable de mettre le pied dessus. Bien sûr, le monde derrière commençait à arriver de plus en plus et il ne voulait rien savoir non plus de prendre les marches, qui étaient à côté ou de nous donner la main. Il était pris dans son ambivalence de vouloir réussir seul, car il n'aime pas ne pas être capable de faire quelque chose, donc l'autonomie vs sa peur d'embarquer, tout un dilemne pour lio comme pour nous. Il s'est donc mis à pleurer tout en restant figer devant. Après quelques secondes interminables de négociation, je n'ai pas eu le choix de le prendre dans les bras et descendre avec lui, ce qu'il n'a bien sûr pas apprécié et qui l'a fâché pendant quelques instants. Après l'avoir réconforté et rassuré sur le fait qu'il réussira la prochaine fois, nous avons pu nous rendre jusqu'à notre porte d'embarquement. Par contre, depuis nous en avons rencontré tellement qu'il a eu de multiples occasions de se pratiquer. Au début, il a accepté de nous donner la main juste pour embarquer, mais maintenant il fait ça comme un champion et il est très fier de lui. À chaque fois qu'il met le pied sur la première marche, il accompagne son pas par un petit "yes !"

Nous constatons que depuis que nous sommes arrivés au Japon, Loïc semble avoir trouvé son rythme et semble plus apaisé. Ce n'est pas un enfant particulièrement anxieux, mais il a du être un peu déphasé pendant les premiers jours avec tout nos changements de lieux. Nous l'avons remarqué par le fait que depuis quelques mois, il était porté la journée à faire des sursauts quand un bruit ou un geste soudain se produisait proche de lui, au point ou il pouvait en perdre l'équilibre pendant quelques secondes et se retrouver sur les fesses. Nous ne savons pas la cause de cela, bien que nous ayons quelques hypothèses, mais ce comportement s'est un peu cristallisé les derniers mois avant notre départ et pouvait se produire 2 ou 3 fois par jour, surtout le matin.  Arrivé en Irlande cela a bien-sûr continué avec quelques épisodes dans les lieux publiques quand il se faisait accrocher par quelqu'un. Par contre, ce qui nous a inquiété à un moment donné, c'est que soudainement, suite à l'épisode de notre mésaventure Airbnb, il s'est mis à faire ces mêmes sursauts dans son lit au moment de l'endormissement. Cela pouvait durer deux heures au cours desquels à chaque fois qu'il s'endormissait, il se réveillait en sursaut, comparable à l'impression de chute que l'on peut avoir dans certains rêves. Sauf que là, il pouvait en faire une vingtaine avant de tomber dans une phase de sommeil plus profonde et finir sa nuit. Inutile de vous dire que nous avons tergiversé pendant quelques jours, avec un mélange d'émotions, de culpabilité et de doutes de l'avoir embarqué dans cette aventure. Lui même était agacé par cette situation et commençait à appréhender le coucher en nous disant qu'il allait encore "faire le saut" comme il nous le nomme. Heureusement, le changement de contexte avec le départ pour le Japon et un environnement différent a complétement résolu le problème. Du jour au lendemain que l'on était arrivé à Tokyo, il a fait de belles nuits et n'a plus fait ses sursauts. Même la journée nous remarquons une belle différence et cela arrive rarement, sauf encore quand quelqu'un l'accroche ou le bouscule et qu'il ne s'y attendait pas.

Sinon, en dehors de ces petites péripéties, le voyage se déroule vraiment bien pour lui. Il aime nos visites et randonnées et il participe bien aux activités. Il adore prendre des photos ce qui nous permet de le faire patienter un peu plus, quand nous voulons prendre notre temps pour regarder quelque chose. Dans les transports aussi cela va bien, il écoute sa musique avec son IPod, joue avec la D.S. ou nous faisons de petits jeux ensemble. Au niveau de l'école dans le contexte voyage, cela va bien. Il est toujours partant pour travailler, même en fin de journée après une excursion qui nous a empêché d'en faire le matin, il accepte facilement. Il dit souvent qu'il est chanceux d'être en voyage alors que ses amis sont à l'école.

De notre coté, nous essayons de maintenir une certaine routine le matin et le soir, malgré les nombreux déplacements et changement de milieux de vie et cela semble fonctionner. Les enfants gardent ainsi certains repères qui ne changent pas trop et qui les rassurent. Chaque matin, nous leur présentons le déroulement de la journée et les ballades que nous allons faire. Comme ces derniers temps au cours de la journée il y avait des moments ou ils commençait vraiment à être plus excité, à ne plus trop écouter les parents, à se tirailler ou à chahuter quand ce n'est pas le temps, nous avons dû réintroduire un système d'émulation au cours de la journée en utilisant la menace de "l'arme fatale", c'est-à-dire que l'accès à la D.S. se gagne dorénavant ;). C'est sûr qu'au Japon, dans le métro ou dans les lieux publiques l'ambiance est souvent si calme et les gens si posé, qu'on a l'impression par moments de ne pas passer inaperçu... ;). Sans compter les moments durant lesquels Loïc nous fait quelques bruits de bouche ou siffle parce qu'il trouve le temps long, alors qu'on est dans le pays Champion du Monde des bonnes manières... on sent quelques regards se poser sur nous dans ces moments... 

Alors voilà, pour ce premier partage livré spontanément et qui nous a permis de vous présenter un autre regard sur notre quotidien dans cette grande aventure, au delà des jolies photos sur FB ;) . Nous sommes par contre toujours enchantés par tout ce que nous découvrons et  heureux de vivre ce projet ensemble tous les quatre. Quand nous avons décidé de le réaliser, nous nous sommes souvent dit que ce ne serait pas si différent que quand nous sommes au Québec, et en effet même en voyage, c'est toujours les mêmes petites préoccupations et tâches du quotidien, sauf dans des contextes différents. 

Nous espérons aussi que ce résumé d'expériences rejoindra les parents qui peuvent vivre certaines situations semblables avec leurs enfants et leur donnera malgré tout l'envie de réaliser un projet ou un voyage qui leur tiennent à coeur, considérant que cela permet également à l'enfant de relever des défis personnels et dépasser ses propres limites.

Julie et Alain

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Avant de partir...

Les pages du Clin d’œil T.S.A. sont pour le moment destinées à offrir à ceux qui le souhaitent un peu plus d’informations sur le Trouble du Spectre de l’Autisme. Nous vous présentons ci-dessous quelques sites références que nous apprécions plus particulièrement pour la richesse de leur contenu, que ce soit pour mieux comprendre le fonctionnement d’une personne T.S.A., connaitre certaines stratégies d’interventions ou les services disponibles.

Une fois sur les routes et dans la mesure du possible, nous aimerions nous informer sur les ressources et les approches disponibles pour les personnes autistes dans les pays que nous visiterons. Ainsi, lorsque nous découvrirons des projets ou des sites internets intéressant, nous ne manquerons pas de les poster sur cette page.

Il se pourrait également que nous fassions quelques « clin d’œil », sur certaines expériences qui se vivront en cours de voyage avec Loïc. Ses belles réussites, mais aussi nos petits défis du quotidien et comment nous y faisons face. Cet espace pourrait également devenir un lieu d’échanges, si vous souhaitez nous adresser des questions ou commentaires en lien avec le T.S.A.

http://www.autisme.qc.ca/

La Fédération québécoise de l’autisme (FQA) est un regroupement provincial d’organismes et de personnes qui ont en commun les intérêts de la personne autiste, ceux de sa famille et de ses proches.

Il s'agit bien sûr pour nous d'une cause qui nous tient à coeur, alors si des personnes souhaitent soutenir la Fédération dans leur mission, il est possible de le faire par une petite contribution en cliquant sur le lien suivant :

http://www.autisme.qc.ca/faire-un-don.html

 

http://www.saccade.ca/

Clinique SACCADE, Brigitte Harrisson et Lise St Charles

Le Centre d’expertise en autisme SACCADE est composé d’une équipe de professionnels multidisciplinaires et spécialisés en autisme, offrant une gamme de services complets pour la personne TSA, son entourage et les professionnels dans le domaine

https://www.aspergerexperts.com/  (site en anglais)

Danny Raede, jeune homme Asperger qui a développé avec son équipe un site incroyable offrant beaucoup de contenu gratuit mais également des outils et des formations en ligne à des prix accessibles. Également une belle communauté regroupée sur Facebook.

http://www.crditedme.ca/

Centre intégré de santé et de services sociaux de la Montérégie-Ouest

Site gouvernementale de l’ancienne composante CRDITED. Plusieurs liens et documents cliniques disponibles.

Commentaires (1)

Sophie
  • 1. Sophie | 19/11/2017
Merci Julie et Alain pour ces beaux partages. Vous êtes des parents Incroyables et je suis convaincue que votre voyage sera bien adapté pour Loïk et Gaël. Profitez de ces beaux pays et vous faites bien de prendre votre temps. Bonne suite à vous 4.

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